Синдром Рейно (РА, СКВ,Болезнь и синдром Шегрена)

дата : 14-11-2016   /   Преодоление болезни / Архив форума "Преодоление" / Общие вопросы ревматологии   /   просмотров: 851
  • 0

Ревматологический форум "Преодоление" _ Синдром Рейно (РА, СКВ,Болезнь и синдром Шегрена)

Автор: Olj4ik2005 4.2.2011, 19:16

Ув. форумчане!

У меня к вам вот какой вопрос.
У кого-нибудь при РА есть выраженные проявления синдрома Рейно? Дело в том,что когда мне в 1997 году поставили диагноз, у меня он был очень выражен,но вот т.к. мне было 17 лет-я банально не помню,как именно...по выпискам было указано, что был.
Потом меня лечили плаквенилом долго и после вроде, такого сильного проявления синдрома Рейно я не помню,а вот год назад начались странности. Я стала безумно остро реагировать на холод-сначала зимой при -14 сильно замёрзли ноги, пока шла домой была невыносимая боль в ногах и пальцы все отекли....по приходу домой в тепло мне стало физически плохо-гул в голове, зуд с волдырями по всему телу (холодовая крапивница) + отёки пальцев рук и ног. Через какое-то время отошло и после того раза в мороз я не гуляла. С наступление тепла так остро не реагировала,но всё равно даже летом чуть прохладный ветерок-локальный отёк,с уплотнением и покраснение кожи, иногда с волдырями и зудом -в районе коленей, печей,а сами пальцы рук-больше отёк без зуда,но с сильной болью. И вот с тех пор всё время нарастают такие симптомы-в этом году зима не такая холодная,но снежная-лепила с сыном снеговика-руки чуть намокли, пальцы все отекли...Вообщем ,измучилась я и сдала на криоглобулины-их в крови обнаружили. Теперь не понимаю-это тоже ревматического характера жалоба или мне куда-то к другому специалисту с этим?

У кого-то при РА есть такое же? (теперь, правда,в большом сомнении РА ли у меня при анти ццп в норме)

Автор: Тыковка 4.2.2011, 20:48

У меня выраженый Рейно, не до волдырей как у вас, но тоже мало приятного. Но у меня СКВ. А вот что-то про криоглобулины даже не знаю.

Автор: Olj4ik2005 4.2.2011, 21:11

Цитата(Тыковка @ 4.2.2011, 19:48) 
У меня выраженый Рейно, не до волдырей как у вас, но тоже мало приятного. Но у меня СКВ. А вот что-то про криоглобулины даже не знаю.


а как у вас проявляется?

Автор: megane 4.2.2011, 22:15

Синдром Рейно вообще то я не знаю как при РА,а при СКВ есть такое.У меня проявляется побелением пальцев,онемнием,когда отходят-краснеют,вот волдыри от расчесов есть,но я не связываю это с СР.Иногда легкие в трубочку как будто сворачиваются и кашель с отдышкой-это на холоде или после.Ну и руки и ноги сразу мерзнут на улице и больно,отек бывает,но не всегда.

Автор: Olj4ik2005 4.2.2011, 22:25

ну вот мне его ставили и при ЮХА, когда диагноз поставили в больнице. Да...у меня так же проявляется - просто как-то очень тяжело в последнее время именно этот синдром стал себя проявлять. Вот и задумалась-это относится к моему заболеванию или это уже что-то изолированное.

Автор: megane 4.2.2011, 22:40

Цитата(Olj4ik2005 @ 4.2.2011, 23:25) 
ну вот мне его ставили и при ЮХА, когда диагноз поставили в больнице. Да...у меня так же проявляется - просто как-то очень тяжело в последнее время именно этот синдром стал себя проявлять. Вот и задумалась-это относится к моему заболеванию или это уже что-то изолированное.

Просмотрела в нете статьи про аутоимунные заболевания,при многих проявляется СР.

Автор: Тыковка 5.2.2011, 9:24

Цитата(Olj4ik2005 @ 4.2.2011, 21:11) 
а как у вас проявляется?

У меня пальчики не белеют. Они становятся фиолетового цвета на холоде, отекают, трескаются образуются язвы, которые очень плохо заживают. Мяско наружу так сказать, очень больно и страшно раздражает, когда ничего не можешь сделать самостоятельно, да еще ограничен в передвижении. Причем лопается кожа не от того, что я до сумашествия хожу на холоде, а просто потому что пришла зима. Не согнуть не разогнуть кисти, толком ничего не сделать. Было один или два раза на ногах. Дышу я нормально, даже сказала бы, что очень нравиться на морозном воздухе, наверное привычка, я выросла на Чукотке.
Как я поняла, чтобы не было таких проявлений Рейно назначают вазонит или трентал. А вообще я раз в год, когда лежу в больнице капаю вазопростан. Еще не ношу тесную обувь и ношу шерстяные рукавицы. Ну а если рецидив случился так сказать, терплю пока заживет и мазюкаюсь мазюками.


Olj4ik2005 а может вам к сосудистому доктору сходить ?

Автор: BecHyIIIka 5.2.2011, 11:12

Так вот что такое СР. А то я всё в просторах инета капалась - какие-то жуткие фото скрюченных пальцев показаны...
У меня фаланги синеют на морозе, а в тепле краснеют моментально руки и ступни постоянно холодные. Для себя поняла, что мне нужны кофты с длинющими рукавами, закрывающими кисти (но я такие и люблю) и обязательно перчатки, шапка с октября по май.

Автор: dobii 5.2.2011, 14:11

Я каждую зиму собираюсь сдать криоглобулины и всё ленюсь.
Мне про них ревматолог сказала, когда я пожаловалась, что совсем мороз не переношу.

Автор: прутков 18.2.2011, 10:23

Не хочу Вас огорчать,но болезнь Рейно это проявление нарушения вегетативной иннервации (НЦД). НЦД очень часто является частью патогенеза (механизма) РА и СКВ. Только у разных больных она имеет различную степень развития.
Хорощая новость. появились новые методики, которые и НЦД и РА хорошо лечат.
Подробнее http://krym-med.ru/lechenie/artrit/
Здоровья всем.

Автор: Маришка 23.2.2011, 9:22

У меня в карточки терапевт писала что НЦД.

Что касаеться холодовой крапивницы она у меня есть,летом попав под дождь у меня появились пузырьки зудящие в области коленей,
затем в след раз когда я пошла на речку в очень сильную жару (!) покупавшись буквально 5 минут
у меня все тело покрылось этими ужасными волдырями ,они были по всеми телу,прошло часа через 2.
ну эта крапивница она с детства у меня.

что касается синдрома рейно это просто ужас какой то. одевая шерстяные носки,замшевые сапоги ужасно все замерзает и превращаюсь я в ледышку...
у меня в принципи и летом руки мерзнут.
И вообще всегда холодные руки и ледяные ноги.

Автор: Аленка 1.3.2011, 10:56

Цитата(Тыковка @ 4.2.2011, 20:48) 
Но у меня СКВ. А вот что-то про криоглобулины даже не знаю.

Криоглобулины -это ЦИК, состоящие только из иммуноглобулинов и способные накапливать в мелких сосудах нерастворимые
образования, что приводит к васкулитам, синдрому Рейно, реже к гломерулонефритам.Определение типа криоглобулинов- еще один вид диагностики.Например, при СКВ, СШ и РА обычно третий тип криоглобулемии, а при гепатитах -второй.
Не знаю, захочется ли кому-то это знать, но считается, что сочетание криоглобулемии и СШ, например, с бОльшей вероятностью приведет к развитию лимфомы, чем у больных без криоглобулемии.Долго думала писать про эту страшилку или нет, но все же решила, что лучше повышенное внимание и ежегодные проверки, чем невЕдение.

Автор: megane 1.3.2011, 21:24

Аленка то есть если ЦИК высокий ,то следить нужно за лимфоцитами?Образование лимфом -показатели какие повышаются например в общем анализе крови?

Автор: Olj4ik2005 2.3.2011, 0:19

а мне врач сказал,что часто при наличии криоглобулинов в крови сниженная СОЭ или при сильном воспалении может даже не повысится из-за наличия криоглобулинов. Вот как

Автор: megane 2.3.2011, 9:19

Цитата(Olj4ik2005 @ 2.3.2011, 0:19) 
а мне врач сказал,что часто при наличии криоглобулинов в крови сниженная СОЭ или при сильном воспалении может даже не повысится из-за наличия криоглобулинов. Вот как 

Мне тоже самре говорила врач,как раз у меня СОЭ5.

Автор: Аленка 2.3.2011, 11:07

Цитата(megane @ 1.3.2011, 21:24) 
Аленка то есть если ЦИК высокий ,то следить нужно за лимфоцитами?Образование лимфом -показатели какие повышаются например в общем анализе крови?

Я бы сказала, если есть криоглобулины -следить за лимфоузлами.Но если честно, в вопросе за чем следить-"плаваю", так как
к сожалению, специфических анализов крови для лимфом нет. Диагноз ставится на основе биопсий. Клинический анализ может быть в норме, а болезнь развиваться.
Но по статистике, частота формирования лимфом при СШ в 44 раза выше, чем у здоровых и в 20 раз выше, чем при других аутоиммунных заболеваниях.

Автор: megane 2.3.2011, 11:54

Цитата(Аленка @ 2.3.2011, 11:07) 
Я бы сказала, если есть криоглобулины -следить за лимфоузлами.Но если честно, в вопросе за чем следить-"плаваю", так как
к сожалению, специфических анализов крови для лимфом нет. Диагноз ставится на основе биопсий. Клинический анализ может быть в норме, а болезнь развиваться.
Но по статистике, частота формирования лимфом при СШ в 44 раза выше, чем у здоровых и в 20 раз выше, чем при других аутоиммунных заболеваниях.

Лимфузлы у меня увеличены (шейные) сейчас постоянно,и один подмышечный.

Автор: Аленка 2.3.2011, 15:15

Цитата(Olj4ik2005 @ 2.3.2011, 0:19) 
а мне врач сказал,что часто при наличии криоглобулинов в крови сниженная СОЭ или при сильном воспалении может даже не повысится из-за наличия криоглобулинов. Вот как 

Криоглобулины повышены, СОЭ 40!

megane, а криоглобулины не сдавала ни разу?

Автор: megane 2.3.2011, 22:51

Конечно сдавала,тоже повышены,но в Израиле почему то на них должного внимания не обращают,связывают больше с аллергией.А здесь,наоборот,на них смотрят,все анализы между собой связывают,и говорят,что для постановки диагноза один другого не исключает.А потом,что касается Синдрома Рейно-он у меня во всей красе и давно кстати уже мучает,как это связано с криоглобулинами?

Автор: Аленка 3.3.2011, 11:05

Даю цитату из учебника:"Синдром Р. у больных СШ встречается примерно у 26%, чаще в легкой форме.Тяжелые проявления отмечают только у больных с криоглобулинемией."
Meqanе, а что у тебя в анализах по криоглобулинам?Я имею ввиду, как они определены, какие нормы?Какой криокрит?

Автор: megane 3.3.2011, 13:25

Цитата(Аленка @ 3.3.2011, 11:05) 
Даю цитату из учебника:"Синдром Р. у больных СШ встречается примерно у 26%, чаще в легкой форме.Тяжелые проявления отмечают только у больных с криоглобулинемией."
Meqanе, а что у тебя в анализах по криоглобулинам?Я имею ввиду, как они определены, какие нормы?Какой криокрит?

Аленка,отвечу тебе позже,оставила документы для ознакомления у врача,она думает перед госпитализацией по поводу Мабтеры,а на память не помню,какие то три значения есть.

Автор: Аленка 3.3.2011, 13:31

Дрофа(или те, кто слышит), может быть наше обсуждение перенести в Шегрена, там бы глядишь Наташа с анализами чем-нибудь помогла.Создать темку СШ и криоглобулины, все таки -это для Шегрена более специфичная ситуация?

Автор: megane 3.3.2011, 13:43

Цитата(Аленка @ 3.3.2011, 13:31) 
Дрофа(или те, кто слышит), может быть наше обсуждение перенести в Шегрена, там бы глядишь Наташа с анализами чем-нибудь помогла.Создать темку СШ и криоглобулины, все таки -это для Шегрена более специфичная ситуация?

Аленка,прочитала в нете несколько статей на эту тему,для СКВ тоже актуально,особенно для Синдрома Рейно.

Автор: Olj4ik2005 5.3.2011, 23:31

у меня Ювенильный идиопатический артрит - в наличии синдром Рейно и криоглобулины в анализах,а также жуткая холодовая аллергия  Не знаю,что было первично,а что вторично-но вот так..думаю,эта комбинация может быть при любый аутоиммунных болезнях-всё же везде в основе нарушение иммунитета.

Автор: Аленка 6.3.2011, 14:05

Цитата(Аленка @ 2.3.2011, 11:07) 
Но по статистике, частота формирования лимфом при СШ в 44 раза выше, чем у здоровых и в 20 раз выше, чем при других аутоиммунных заболеваниях.

Я имела ввиду, что при СШ ситуация намного серьезнее, так как в 20 раз выше вероятность развития лимфом, чем при других АИЗ.

Комментариев: 0

Добавить комментарий