Об отношении людей... Часть 2

дата : 03-12-2016   /   Преодоление болезни / Архив форума "Преодоление" / СКВ   /   просмотров: 216
  • 0

Автор: Тыковка 8.6.2009, 16:34

 

Цитата(Санта @ 7.6.2009, 16:05) 
я тут подумала
ну, когда говорят про то, что сфотографироваться
ответить - почему бы и нет
поулыбаться
невзначай рукой задеть
а потом между делом сказать, что эта штука заразная и не лечится

Да, потешно бы получилось... Припугнуть человека - тоже метод, может начнет понимать, что Очень больно сделал ближнему. Хотя я иногда такое в мыслях представляю. Или такой ответ: "Бойтесь, а то плюну и ВАс разъест". Мысли эти, конечно глупые у меня. Сама болею и другим ни за что Этого не желаю. 


Автор: Elena 9.6.2009, 16:21

Мариам, я прекрасно тебя понимаю. Но ты должна понимать, что к сожелению у нас очень много ограниченных людей, которые не умеют понимать и сочувствовать. Но хороших и отзывчивых все-таки на много больше. А то, что ты оптимист так это здорово. Болезни боятся оптимистов. Мне мой врач всегда приводит слова гипократа "нас трое ты, я и твоя болезнь и это твое право с кем остаться - со мной или со своей болезнью". 

Автор: danja 27.6.2009, 16:11

Читаю и масса воспоминаний. Как я переживала из-за щек - кошмар. А лысины - ужас. Но чтоб мне было не так страшно - я первая над собой смеялась. Устроила на работе лысую вечеринку. Все напялили на голову бахилы и веселились. Страшно было выходить на работу. Работа с людьми - клиенты есть постоянные. Переживала страшно. Но, удивительно - все адекватно реагировали, или просто тактичными оказались. Когда лежала в больнице, приходила ко мне сестра моя старшая (мы очень с ней похожи). А мне говорили - ой, вы так не похожи. А я говорила - конечно, она же не ест 60мг. преднизолона. Теперь легче уже. Всхуднула и кудри отрасли. Похожа даже немного на фото в паспорте. А на счет недоумков - они и без внешности могут найти причину обидеть. Мама и мой мужчина все время мне говорили - вот погляди сколько на улице толстых и страшных от природы, так что нечего - ты вообще красавица. А девченка с работы, поехав на море, бегала по пляжу и фотала толстых тетенек - чтоб я, посмотрев, перестала стесняться. А моя подруга сказала: как бы ты не выглядела, мы все воспринимаем тебя так же как и раньше. Просто глядя в зеркало так трудно сохранять спокойствие, но надо бороться. 

Автор: Виталия 17.11.2009, 14:57

Тыковка, но ведь Вы тоже судите этих людей, хотя Вам не нравится, когда судят Вас! Просто у Вас идеализация красоты внешнего вида (это касается Вас), правильного поведения (это касается людей, обрашающих внимание на Вас), но люди имеют право быть такими, какие они есть - даже уродами и хамами. Не мы их делали и не мы им судьи. Жаль, что верующие люди чаще вспоминают Страшный Суд, чем Любовь к ближнему, ведь в библии не говорится, что этот ближний должен быть идеальным, чтобы любить его. У нас у всех есть недостатки, иначе бы мы жили на небесах, так почему бы Вам не принять эти недостатки у других с любовью, как это странно ни звучит. Позвольте им быть несовершенными, примите их назойливое любопытство как желание видеть Вас в лучшем виде, как участие в Вашей судьбе с наилучшими пожеланиями, пусть неуместное. И примите себя в своей болезни, раз мы до неё докатились, полюбите себя безусловной любовью с любым лицом, хотя для женщин это нелегко. В конце концов можно просто молча улыбнуться им в ответ! Простите, если Вам не понравится мой ответ, но я так думаю. Я люблю Вас. 

Автор: Shams 17.11.2009, 17:31

Я помню тоже очень комплексовала по поводу лунообразного лица, когда пила большое количество метипреда. Очень боялась кого-нибудь из знакомых встретить, когда на улицу выходила. Постоянно носила солнцезащитные очки, чтобы не узнавали. 

Автор: Anastasia 18.11.2009, 13:27

 

Цитата(Виталия @ 17.11.2009, 15:57) 
И примите себя в своей болезни, раз мы до неё докатились, 

. Я люблю Вас.


Не поняла, если честно, особенно "докатились". 

 

Автор: нинель 27.11.2009, 17:35

меня тоже больше всего бесят эти комментарии по поводу щек!!!!
я заметила, что особенно этим грешат женщины - эта фраза "Ну у тебя и щеки" просто меня достала. 
люди же не знают, что есть такое заболевание, объяснять ведь каждому не будешь.
просто все думают, что я отъелась. прикалываются и пытаются щеки потрогать, а иногда еще и дразнят, изображая меня, надувают щеки.
с волосами такая же фигня. Сколько слез было пролито и сейчас когда пишу это так обидно, ужас просто. и самое интересное, что я больше таких как я не встречала, вот только на сайте здесь поняла, что есть такие же девчонки, а так чтоб встретить кого-то на улице - чтоб бросились в глаза такие щеки, то не разу. 

Автор: Shams 27.11.2009, 17:59

Нинель, не обращай внимание на таких людей, все твои изменения во внешности - временное явление. Я тоже очень переживала, щеки были как у хомяка, а на голове залысины. Когда пойдешь на поправку все пройдет!  

Автор: Катарина 27.11.2009, 19:05

Иии... Про щеки. Помню как прошел месяц с начала приема гормонов, то само собой у меня вылезли "хомячки". У меня близорукость, зрение плохое ну и как-то вообще я сама за собой не очень изменения наблюдала, пока одна девочка не сказала - "как-то ты изменилась и повзрослела". Тогда я по приколу очки напялила и подумала -"ваааай, что творится". Но девочки, милые, я здесь уже говорила о том, что щеки эти ничуть не помешали в личной жихни, комплексов чуть добавили, неприязнь смотреть на фотки, но вообще ничего не изменилось по большому счету!!! Потому что когда есть свет изнутри, это все-таки главное. И это временное явление. Зато как потом приятно возвращаться к красоте  
А волосы у меня как выпадали так и выпадают, но я теперь хожу с каре, как-то так оно получше смотрится. А небольшие пустоты до сих пор есть - единственное, немного дискомфортно если кто-то в волосы лезет руками, тогда руку убираю. А так смирилась, пытаюсь что-то делать, потратила кучу денег на чудо-препараты от выпадения волов....

Но всё равно да ну на фиг, я счастлива и так  

Автор: Виталия 2.12.2009, 20:47

Докатились - значит, что не уберегли себя. Ведь не сразу сломалась иммунная система, мы её некоторое время испытывали на прочность - в чём-то не берегли себя. А почему не берегли? Какие-то жизненные установки у нас сложились неправильно. Думаю, на первом месте - недостаток любви к себе. А другие - это только наше зеркало. Так полюбите себя, наконец, такими, какие вы есть. Не хотите здоровыми - полюбите больными, толстыми, лысыми... Мы слишком много придаём значения чужим эмоциям, да пусть люди думают что угодно, это - их право, наше право - любить себя любыми! 

Автор: Виталия 2.12.2009, 20:56

Любить и принимать себя любыми! 

Автор: Anastasia 3.12.2009, 10:34

 

Цитата(Виталия @ 2.12.2009, 21:47) 
Мы слишком много придаём значения чужим эмоциям, да пусть люди думают что угодно, это - их право, наше право - любить себя любыми!

А вот с этим согласна.
Надо только полностью прочувствовать и понять эту фразу. 

 

Автор: Наталия 3.12.2009, 14:47

 

Цитата(Тыковка @ 5.6.2009, 23:48) 
Здравствуйте, уважаемые девочки! А я хочу поднять такой вопрос, даже не знаю к каким кожным или не ОЧЕНь проблемам его отнести. Вас когда-нибудь на улице затрагивали и пытались говорить: "Ой да я знаю как помочь твоей БОЛЬШОЙ БЕДЕ"? Я всегда об этом себя спрашиваю, почему кругом такие ужасные люди? Я знаю, что какого бы человека я рядом с собой не увидела, никогда не позволю себе его рассматривать и показывать ему, что с ним что-то не так. Ведь все мы не идеальны. Но если с моим лицом или кожей что-то не так, я понимаю, это видно, к сожалению, не всегда видно, если у человека внешне все нормально, а максимальная часть думающих серых клеточек отсутствует. Со мной постоянно что-то подобное происходит, недавно случился, назовем это "Бенефис", когда я вижу, что группа людей меня пристально рассматривает и слышу обывок фразы "... вот бы сфотографировать". Как думаете что я должна была ответить? Подойти и сказать фотографируйте, я постою. Не смогла. Но ведь я, вы, мы... гораздо внимательней, чутче, просто человечней и добрее. Почему так? Ведь мы же не плюем в Них просто потому, что они здоровы. Очень как-то грустно, даже не от того, что меня обидели. Оттого что обидели и не поняли ЧТО натворили. Вот что становиться с нами без правильного воспитания, когда один человек не боится сделать больно и плохо другому. Теперь в нас мало любви к людям, которой учил нас Господь, превращаемся в мир животных, где выживает сильнейший. Как думаете, я не права?

Привет Тыковка! Хочу вам составить компанию своим рассказом.
О том ,что такое болезнь Шегрена я даже не знала. Сижу на лекции по микробиологии , а за левым ухом припухает и знобит так прилично уже. Еще дома побаливать начало и температурка 37,4 , но лекции пропускать нельзя. К концу занятия (а они во вторую смену были) преподаватель посмотрела так на меня и говорит: " Тут Первая градская радом , съездите с подружкой пусть посмотрят, я им позвоню." На улице уже темно часов восемь вечера и холодно февраль. До остановки мы не дошли голова кружиться. Решили вернуться, а училище закрыто уже. Пока подружка бегала вокруг учительницу искала я на ступеньках стояла. Нет бы сесть. Прихожу в себя нос разбит, под глазом фингал , зубов не хватает , лицо все перекосило от отека слюнных желез. Мне учительница ссадины спиртом прижигает и зеркало дает, а я туда смотреть боюсь и слезы от обиды текут. Вызвали скорую и с диагнозом свинка забрали на Соколиную гору в инфекционную больницу. Пятница. Тут как положено всю одежду кроме трусов отняли зараза ведь страшная и начали лечить. Суббота, сообразили, что как лечить -то не знают. Надо на консультацию везти. А в чем вот вопрос одежды то нет и камера хранения куда одежду сдали не работает по выходным. Нашли какую то рваную ночную рубашку и сердобольная нянечка старое рваное пальто отдала которым дырка в окне закрыта была. В общем в босоножках на голые ноги в рваной ночной рубашке и облезлом рваном пальто мы с нарядом скорой помощи двинули на консультацию. Территория градской большая под ногами снег хрустит но холод не ощущается температура под 40. Заходим в больницу ,народ так смотрит странно на меня 17 летнюю красотку и к стеночке отодвигается. Бабульки шепчутся на вокзале наверно нашли пьяная подралась с кем-то вон как ей морду то набили..Чего скажешь, не обяснять же что случилось. Прячусь за врача скорой и опустив глаза семеню за ним. Ждем. Врач оказывается сегодня выходной , но может кто посмотрит.. Скорой ждать некогда прислонив меня в коридоре к стене уезжают. Остаюсь одна проходит часов восемь. Кто-то из врачей сжалившись разрешает позвонить домой. Часа через два меня находят родители и опять все сначала: скорая , больница ,перепуганные люди в коридоре и госпитализация. В отделении челюстно-лицевой хирургии действительно специфическая публика в основном мужики. Тетки с пропитыми ,разбитыми лицами без зубов и неопределенного места жительства и я. Меня принимают за свою и очень расстраиваются когда выясняется что я не из их круга. Кто мог тогда подумать , что это только начало ,начало жизни под названием болезнь Шегрена. Что перекашивать лицо будет теперь регулярно и придется одевать платок чтобы не привлекать к себе внимание. А на работе делать вид, что я очень люблю носить медицинский колпак. Раньше мне эта история ,произошедшая со мной в 1993г , снилась в кошмарах. Сейчас вспоминая ее я улыбаюсь ставя себя на место тех людей с которыми я тогда столкнулась. А чего еще они могли подумать видя перед собой плохо одетую девчонку с разбитым носом , опухшим разбитым лицом без зубов. Вывод : главное как относимся к этому мы сами остальное не важно. 

 

Автор: Юлия 3.12.2009, 15:13

Наталия, как зубы-то жалко 

Автор: Anastasia 3.12.2009, 16:24

Наталия, как описала - аж мороз по коже, я прямо картинку представила такую жуткую - тебя в пальтишке с разбитой физиономией, стоящей 8 часов у стеночки в больнице. М-да.. А вокруг все серое, и вообще - 90 е гг..ужас какой. 

Автор: Аленка 3.12.2009, 17:06

 

Цитата(Наталия @ 3.12.2009, 15:47) 
. Кто мог тогда подумать , что это только начало ,начало жизни под названием болезнь Шегрена. Что перекашивать лицо будет теперь регулярно и придется одевать платок чтобы не привлекать к себе внимание. А на работе делать вид, что я очень люблю носить медицинский колпак.

А дальше? Как поставили диагноз и чем лечили?Не могли же они назначить вам гомеопатию? 

 

Автор: Наталия 3.12.2009, 17:40

 

Цитата(Аленка @ 3.12.2009, 18:06) 
А дальше? Как поставили диагноз и чем лечили?Не могли же они назначить вам гомеопатию?

Чем только не лечили и антибиотиками и новокаиновые блокады делали. Вводили в проток желез антибиотики ,компресы с димексидом и гепарином делали. Пока наконец я не попала в институт стоматологии к хирургу Щипскому и ему не пришло в голову сделать биопсию и иммунологические анализы. Потом он меня направил на обследование в Институт Ревматологии и там я познакомилась с Васильевым. Васильев назначил преднизолон и цитостатики, но принимать я их так и не стала. В гомеопатическом центре я встретила очень хорошего врача у которого уже был опыт лечения больного с СКВ и он предложил мне попробовать пить гомеопатию. Сказал, что сесть на гормоны я смогу всегда. Вот так уже 17 лет.
Знаете что интересно когда у моей малышки в 3 месяца на коже появились красные пятна нам в институте педиатрии сразу поставили кольцевидную эритему и требовали немедленной госпитализации и уколы с преднизолоном. Как у нас его любят. Мы воздержались от госпитализации и просто сменили молочную смесь на коровьем молоке на молочную смесь на основе козьего молока все прошло. Аллергия оказалась на белок коровьего молока. Сыпь правда мазали адвантаном(он на преднизолоне) но именно эта мазь в кровь практически не всасывается. Мой гомеопат был против ,он считает, что нельзя даже в малых дозах приучать к этому организм, вдруг наступит момент когда уже ничего не поможет тогда придет очередь преднизолона. 

 

Автор: Санта 3.12.2009, 18:09

 

Цитата(Наталия @ 3.12.2009, 17:47) 
зубов не хватает

получилось вставить? не отторгаются?

Цитата(Наталия @ 3.12.2009, 17:47) 
В отделении челюстно-лицевой хирургии действительно специфическая публика в основном мужики.

2 раза лежала в таком отд (вырезали на губе кисту, была с СКВ уже)
почти все битые
после ДТП были еще 

 

Автор: AnnaM 3.12.2009, 19:23

Наталия, такое страшное начало, хорошо, что нашла свое лечение (ттт) 

Автор: Наталия 4.12.2009, 8:45

 

Цитата(Санта @ 3.12.2009, 19:09) 
 
получилось вставить? не отторгаются?


2 раза лежала в таком отд (вырезали на губе кисту, была с СКВ уже)
почти все битые
после ДТП были еще

Привет Санта! Мне сделали металокерамику т. к. от зубов остались кусочки. А вот имплантация думаю нам врятле подходит т.к. заживает все очень плохо + слюна у больных с Шегреном выделяется в очень небольшом количестве и не обладает достаточным бактерицидным действием. Я знала одну женщину которая родилась во время войны и видимо из -за плохого питания ее матери у нее вообще не было зубов. Не в том смысле что выпали а вообще так и не выросли.Всей мечтой жизни у нее были зубы. И вот ее дети смогли накопить ей деньги на имплантацию. Ей лет наверно 65 было.
Но после имплантации такой ужас начался , не только отторжение, но и системное аутоиммунное заболевание началось. Какое так выяснить и не удалось было слишком поздно она через несколько месяцев после имплантации умерла. 

 

Автор: муська 4.12.2009, 10:44

фильм ужасов, мне помогает правило кошки, когда задевает что-то, говорю себе "Ни одна кошка не бспокоится о том что думают о ней мыши,"голову вверх и вперед гордой хромой походкой 

Автор: Виталия 11.12.2009, 11:34

Молодец, Муська! 

Автор: Виталия 11.12.2009, 11:48

В одном ченниленге вычитала , думаю, касается и нас: "...Речь идет о вашем исцелении. Первая и первоочередная цель каждой души, воплощающейся на Земле – это самореализация. Полюбить и принять себя таким, как есть и испытать освобождение, идущее от этого. Это фундамент для всей творческой, духовной энергии. Если это сделано, внешние манифестации идут легко и без усилий...". Так выпьем (можно и не преднизалон) за ЛЮБОВЬ к себе! 

Автор: Виталия 11.12.2009, 12:24

Извините за болтливость, но на сайте "Галактика" вычитала фразу, которая, может быть и сложна с первого взгляда, но может помочь найти путь к любви к себе и исцелению. 
" Стремление выразить энергию собственной души на Земле всегда приходит тогда, когда вы готовы к самоизлечению на самом глубоком уровне. Если вы готовитесь выразить вдохновение своего сердца на Земле, вы должны, больше, чем когда бы то ни было, отпустить свое прошлое, образование и взаимоотношения, что уже не служат вам. Единение с вашей душой создает движение в вашей жизни. Это выглядит так, как будто вы отступаете на шаг назад, прежде чем ваша духовная энергия сможет принять материальную форму. В вашей жизни происходят изменения и вещи могут даже, на некоторое время, придти в хаос и беспорядок. Именно так и должно быть. Не сомневайтесь в себе, если процесс манифестации желаний вашей души спотыкается по пути. Именно эти толчки и тряска помогают вам осознать, кто вы есть на самом деле и что вы можете предложить другим. Проходя через страх и неуверенность, встречаясь с ними лицом к лицу, вы становитесь более любящим и сочувствующим по отношению к другим. Освобождаясь от суждений и действительно принимая себя таким, какой вы есть в настоящий момент, вы становитесь мудрее. Вы понимаете, что это действительно касается только вас, а не других. И в этот момент другие начнут приходить к вам. Они увидят в вас что-то вдохновляющее для них". 

Автор: Ключник 29.12.2009, 15:48

 

Цитата(нинель @ 27.11.2009, 18:35) 
просто все думают, что я отъелась. прикалываются и пытаются щеки потрогать, а иногда еще и дразнят,

О, это абсолютно здоровая реакция окружающих, которая не должна раздражать!
Если дразнят и тебя это раздражает: нервно истерически смеёшься, неестественно широко улыбаешься на пару секунд, тут же делаешь совершенно равнодушное и спокойное лицо, демонстративно чешешь яйца и поворачиваешься жопой. 
Окружающие удивлены? Надо "добить" их этим же ещё больше, шокировать нестандартностью и наглостью в поведении - ставит на место даже самых весёлых и самодовольных.

Цитата(Виталия @ 11.12.2009, 13:24) 
Извините за болтливость, но на сайте "Галактика" вычитала фразу, которая, может быть и сложна с первого взгляда, но может помочь найти путь к любви к себе и исцелению.

Очень мне нравятся Ваш подход, Виталия!
Дело в том, что с годами всё больше склоняюсь к мысли о возникновении физической болезни на духовном уровне. Стараюсь копать глубже, искать причины, менять себя и поведение.
Вы, я гляжу, тоже читаете много. А "путь к любви к себе и исцелению" Вы лично уже нашли? 

 

Автор: Solnce 3.2.2010, 12:29

Я когда первый раз вернулась из больницы-в 11 классе, так мнооооооооооого чего выслушала наподобие "как хорошо меня кормили"......... сейчас то я уже острая на язычок, ответила бы))) в больницу ложусь, бабульки начинают приставать "что болит?". Я отвечаю "ничего!")))) они в шоке))) как это так, кости мне не перемыть и не поохать-поахать)))) 

Автор: Настюша 13.5.2010, 5:52

Думаю не одна я такая, у кого с началом болезни самооценка буквально рухнула. Вроде и выгляжу нормально, но появилось куча комплексов - то там сустав торчит, то там, то криво, то еще что-то ... В общем хотелось бы услышать ваше мнение и способы "борьбы" с этим 

Автор: Милавиль 16.5.2010, 15:55

 

Цитата(Настюша @ 13.5.2010, 6:52)
Думаю не одна я такая, у кого с началом болезни самооценка буквально рухнула. Вроде и выгляжу нормально, но появилось куча комплексов - то там сустав торчит, то там, то криво, то еще что-то ... В общем хотелось бы услышать ваше мнение и способы "борьбы" с этим




Настюша, у меня РА 28 лет. Но я прожила нормальную полноценную жизнь. Главное, не зацикливаться и знать, что у других хуже ситуации бывают. А РА это не приговор. Главное, не опускать руки. И трудиться, трудиться... наша болезнь не любит покоя. Комплексы конечно были, особенно в молодости, когда хотелось носить каблуки и миниюбки, но сейчас такая хорошая мода и наличие таких модных вещей, которыми можно все компенсировать. Я на все старалась найти оправдание в мою пользу. Например, от высоких каблуков - выступают вены. врачи советуют каблук не выше 5 см, но и тому подобное. Да и вообще с возрастом болезнь отступает.... Желаю удачи, главное двигаться...... 

 

Автор: Евгешка 17.5.2010, 5:43

Привет,Настюша!живу далеко от твоего города,но пришлось побывать там.у вас красивый город.прочитала твоё сообщение и нахлынули воспоминания.я приезжала к вам к своему молодому человеку,который работал в Ч.сейчас он там женился,вроде всё в порядке.а расстались из-за болезни.моей.он сказал,что ему нужна "нормальная"семья.сейчас уже отлегло,а тогда думала,что умру.а по теме,да ты права,самооценка ниже плинтуса.на сайте много сильных людей и к ним нужно прислушиваться.я вот тоже стараюсь свою повысить.но что-то не очень получается.и красивой хочется быть,ведь молодые же ещё,ёклмн,и любимой.так что не будем падать духом.наверно 

Автор: Марточка 17.5.2010, 7:07

 

Цитата(Евгешка @ 17.5.2010, 7:43)
я приезжала к вам к своему молодому человеку,который работал в Ч.сейчас он там женился,вроде всё в порядке.а расстались из-за болезни.моей.он сказал,что ему нужна "нормальная"семья.


ну это повезло, что от такого экземпляра быстро избавиться удалось! хоть и через душевную боль, к сожалению
человек явно был заточен исключительно под свой комфорт (психологический и бытовой), всю жизнь пришлось бы положить на то, чтоб ему этот комфорт обеспечивать
болезнь как аргумент для расставания - это признак внутренней гнили, по-другому и сказать не могу 

 

Автор: СтиллЯга 1.12.2010, 10:40

Наверняка это уже кто-то читал. Может и тут на форуме уже размещали, но мне попалось только сегодня и хочу поделиться полезной теорией.

Цитата
Я в различных блогах с регулярностью встречала упоминания о «теории ложек» или просто о ложках, и никак не могла понять, кто тут сошел с ума и причем тут ложки вообще. И вот нашла оригинал статьи, с которой пошло это выражение. Как выяснилось, впервые употребила термин женщина с красной волчанкой. Но также теория ложек оказывается очень полезной для людей с любым синдромом и любой невидимой инвалидностью.


Автор: Дрофа 1.12.2010, 11:04

 

Цитата(СтиллЯга @ 1.12.2010, 11:40)
Наверняка это уже кто-то читал. Может и тут на форуме уже размещали, но мне попалось только сегодня и хочу поделиться полезной теорией.


Не читала, интересная теория, и это правда, что испытываешь постоянно дискомфорт от того, что не можешь сделать все, что хочешь... К этому до сих пор не привыкну... 

 

Автор: тали 1.12.2010, 13:33

Не читала, спасибо большое СтиллЯга, очень интересная теория, потому что действительно сложно объяснить здоровым людям огромное количество наших "НЕ" или "НЕ МОГУ" и все эти ограничения, из-за которых просто злюсь на себя и плачу, когда подруги не понимают моих причин, почему не могу приехать, встретиться или участвовать в каком то мероприятии. 

Комментариев: 0

Добавить комментарий